【閱讀好文精選】勇媽：慶幸女兒這輩子陪我

勇媽：慶幸女兒這輩子陪我

【石秀華、涂建豐╱高雄報導】「照顧女兒和一般小孩沒有不同，只是她時間走得比別人快！」高雄一名罹患「類早老症」的十一歲女童，同齡孩子活潑好動，她卻老態龍鍾，醫師評估其生理年齡約七十七歲。她的母親不離不棄，獲選今年台灣無障礙協會十大傑出愛心媽媽。她堅強地說：「女兒壽命可能僅剩兩年，很慶幸她這輩子都在我身邊度過！」


玟妤親手塗鴉，並由旁人協助黏貼出母親節卡片。
三十八歲的陳姵安說，女兒盧玟妤三歲出現發展遲緩，站在原地很久卻踏不出步伐，從復健科一路看到腦神經科、小兒遺傳科，後被診斷出罹患俗稱「類早老症」的柯凱因氏症候群，她辭去保險業務員工作，專心照顧女兒，兩年前和丈夫個性不合離婚，前夫負擔生活費。

聾盲只會喊爸媽
「類早老症」是一般正常人老化程度的七倍，玟妤身高僅八十七公分、體重九公斤，年齡十一歲，智力卻僅一歲幼兒程度，且聽不到、也看不見，只會喊「媽媽、爸爸」等簡單疊字，得靠觸摸才能辨認親人身分，醫師說她生理年齡約七十七歲，通常這類病患壽命僅十五、十六歲。

「只是走得較快」
面對女兒每次身體變化，陳姵安仍會崩潰痛哭，但她釋懷地說：「女兒讓我對世界有不一
樣的看法。」女兒發病時，總覺得山很高，似乎永遠無法爬上山頂，但現在學會只看山邊的小花，多觀看周遭人事物。
母女倆昨受訪時，玟妤像無尾熊一樣，緊緊依偎在母親懷中，當她捏著熟悉的紙黏土、玩具時，興奮地發出如孩童般「咿、呀」的囈語聲。陳姵安說：「女兒吃鹹酥雞、麥當勞、玩玩具就會發出快樂的聲音！」

面對即將走到人生盡頭的女兒，陳姵安堅強地說：「每個人都有走的一天，女兒只是走得比較快，會認真幫女兒過日子。」
高雄醫學大學附設醫院小兒科部教授趙美琴指出，柯凱因氏症候群患者通常二至三歲發病，智能、語言、聽力會逐漸退化，眼眶凹陷，有如小老頭一般，對待病患像照顧老人般。
高雄長庚醫院小兒科醫學遺傳科主任王慈柔醫師表示，患者發病後，身體發展緩慢，全身沒長肉、眼睛及皮膚對光過敏、毛髮乾燥。

親友們應多關懷
罕病基金會病患服務組長范伊婷表示，目前該會服務的柯凱因氏症患者有十四人，病患家
屬很辛苦，親戚應盡量幫忙，也建議參加病友團體，別悶在家裡鬱卒。
高市單親家庭互助協會總幹事謝美玲表示，單親媽媽又得照顧重症兒很辛苦，宜正向思考
，可找姊妹淘紓發心聲，親友也應多關懷。

柯凱因氏症候群小檔案 Cockayne syndrome
◎病因：提早衰老的病症源於基因修補酵素的病變，屬自體隱性遺傳疾病
◎病發時期：通常在2~3歲發病
◎症狀：行動緩慢，長不高，因DNA複製功能受影響，會影響中樞神經，智能退化，語言
、聽力也會逐漸退化
◎外觀：患者外觀眼眶凹陷，對光線敏感，臉部就像外國人的小老頭一樣，又稱為「類早
老症」
◎患者壽命：早年約10歲，現有患者存活至15、16歲
資料來源：高雄醫學大學附設醫院小兒科部教授趙美琴

來源：蘋果日報
http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20130430/34985583/

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